Home » BLOGS » Auw.....

Auw.....

Gepubliceerd op 19 maart 2018 22:14

Een week waarin mijn lijf en ik niet echt samen naar een overeenstemming konden komen......

 

Wat een vreselijke week, de afgelopen week. Mijn lijf had het echt even helemaal gehad met mij (en ik met mijn lijf). Onwijs zere voeten en enkels gehad. Mijn rechter schouderkop was ook zeer pijnlijk en dat trok door in een spiraal over mijn rechterarm naar beneden om te eindigen op de knokkels van mijn handen. Het was donderdag zelfs zo beroerd dat ik met mijn rechterhand niet eens een tandenborstel vast kon houden. Mijn pink en ringvinger aan de rechterkant lieten volledig verstek gaan. Op dit soort momenten twijfel ik of het wel Fibromyalgie is wat mij zoveel klachten geeft. Deze pijn zo heftig in mijn rechterhand, had ik namelijk nog niet eerder ervaren. Eigenlijk zou ik dan de huisarts willen bellen, om te vragen of hij er naar wil kijken. Tegelijkertijd denk ik dan ook terug aan de zaterdag voor kerst vorig jaar, waarbij ik ’s morgens niet eens normaal kon lopen en dat werd ook weer minder. En dat was in het geval van mijn rechterhand ook het geval, vrijdag ging het gelukkig al wel beter.

 

Het hele Fibromyalgie blijft voor mij een compleet raadsel. Het is zo frustrerend dat je er totaal geen lijn in kan volgen qua pijn. Mijn dagen zijn over het algemeen hetzelfde. Elke morgen ga ik sporten, in de middag probeer ik zoveel mogelijk mijn rust te nemen. Behalve de dinsdag, dat is de enige dag die anders is in de week, omdat ik dan in de dagbehandeling bij de GGZ zit. En toch zijn de pijnen zo anders per dag. Het weer heeft wel wat invloed op mijn stijfheid, maar niet op de pijn. Wat ik wel merk met het sporten, als we een oefening hebben waarbij veel gedraaid moet worden, dan gaan mijn enkels protesteren, dus dan pas ik dat aan. Armoefeningen boven mijn hoofd kan ik ook niet lang volhouden, dus daar hou ik ook rekening mee. Dus je zou denken, goed bezig. En toch word ik elke keer weer verrast door de pijn die in mijn lijf terecht komt.

 

Ik weet natuurlijk ook dat stress een grote factor is in de pijn bij Fibromyalgie en nu is het zo dat ik best wel onder grote stress sta. Maar dan nog, die stress heb ik al jaren en is zo nu en dan wel erger dan een andere keer, maar stress is er altijd. Ik heb ogenschijnlijk van de week niet veel stress gehad, dacht ik, gewoon het standaard “gebeuren” waar ik de laatste weken in zit. Mijn huis is verkocht, ik moet er per augustus uit en ik heb geen ander huis. Ik loop wel vreselijk veel te piekeren over onze nieuwe woonplek, maar ook dat is niks nieuws. Op advies van de GGZ en maatschappelijk werk heb ik een e-mail gestuurd naar de woningbouwvereniging met daarin mijn onrust. Ik ben nog lang niet zover dat zij voor mij een huis gaan zoeken, dit is pas in juni. Maar door nu vast op papier te zetten wat mij onrust geeft, zou wellicht kunnen helpen. Aan de andere kant vind ik het ook heel moeilijk om zo’n e-mail te sturen. Ik vind namelijk niet, als ik urgent ben, dat ik in de gelegenheid ben om eisen te stellen. En ik vind het ook moeilijk om iets voor mijzelf te vragen. Toch heb ik wel die mail gestuurd, omdat ik ook nog een dochter heb die ook nog enige inspraak heeft.

 

Over die dochter gesproken, ze kwam afgelopen maandag met fantastisch nieuws! Ze was op medicatie controle geweest bij de GGZ. Ze gaan haar dan ook altijd wegen en meten en ze woog al 57 kilo! Nu kan je denken, dat is toch heel weinig voor een meisje van 1.80 meter, maar ze komt van 49 kilo af, dus ik vind het een enorme prestatie! Ik heb haar wel gevraagd hoe haar Anorexia hoofd hierover denkt. Ze schreef namelijk in een app naar mij toe dat ze dik begon te worden en daarna die mededeling over die 57 kilo. Gelukkig bedoelde ze dat goed en is ze zelf ook echt blij dat ze nu wat zwaarder is geworden. Dus dat is een hele positieve wending!

 

Afgelopen woensdag heb ik een gesprek gehad met de re-integratie coach. Het is namelijk nog steeds zo, dat ik een 2e spoor traject in moet gaan. Nu weet de bedrijfsarts ook dat ik een depressie heb en dat ik in dagbehandeling bij de GGZ zit, niet echt een ideale combinatie om te gaan re-integreren. Op advies van de SPV-er en de maatschappelijk werkster heb ik besloten, om mijn “psychische ik” bloot te geven. Al jaren doe ik mijn uiterste best om in mijn zakelijke connecties de diagnose Borderline te verzwijgen. Het is namelijk een psychiatrische stoornis waar veel vooroordelen over zijn en die zijn niet helpend. Met kloppend hart en met steun van de maatschappelijk werkster heb ik dit stuk van mij verteld aan de re-integratie coach. Dikke tranen natuurlijk, het was zo heftig om dit hardop uit te spreken. Nu weet iedereen dat ik “gek” ben. En dat ben ik natuurlijk niet, maar als mijn Borderline hoofd een loopje met mij neemt, geloof me, dan voelt het echt wel als gek.

 

De re-integratie coacht reageerde er vrij nuchter op. Hij kon waarschijnlijk ook niet anders. Er werd wel veel voor hem duidelijk en het werd hem ook duidelijk dat het re-integreren nu niet van toepassing is. Dit heeft natuurlijk niet alleen met de Borderline te maken, maar ook met de depressie. Hij is echter niet de persoon die mag vaststellen dat ik niet meer hoef te re-integreren. Dit moet de bedrijfsarts doen, hij mag als enige mij vrijstellen van re-integratie, zodat het UWV later niet kan zeggen dat ik er niet genoeg aan gedaan heb. Als het goed ik moet ik zo halverwege april terug komen bij de bedrijfsarts en dan zou het eigenlijk noodzakelijk zijn dat ik die diagnose dus ook op papier heb. Nu sta ik sinds begin februari op de wachtlijst van de PEA (Persoonlijkheidsstoornis, Eetstoornis, ADHD) van de GGZ en op die afdeling zijn ze gespecialiseerd in deze problematiek. Ik heb inmiddels een mail gestuurd naar mijn hoofdbehandelaar van de GGZ, met de vraag of zij de aanvraag wat kan versnellen.

 

Afgelopen donderdag is voor het eerst de huishoudelijke hulp via de WMO bij mij gekomen. Ze kwam al te laat binnen, maar ik probeerde direct een “gezonde” gedachte in mijn hoofd te halen, namelijk dat ik op een plek woon die voor veel mensen slecht te vinden is en dat ze daarom te laat zou kunnen zijn. Zelf vertelde ze dat ze van redelijk ver moest komen. Ik heb haar wegwijs gemaakt in mijn huis en uitleg gegeven wat ik graag zou willen en ook wat ik niet zou willen (was opvouwen, kan ik zelf). Daarna is ze aan het werk gegaan, eerst boven. Ik ben naar beneden gegaan, omdat ik het zelf heel irritant zou vinden als iemand constant op mijn vingers zou kijken. Op een gegeven moment had ik een vriendin aan de telefoon en kwam mijn hulp naar beneden om te stofzuigen, dus ik ging boven verder bellen. Onder het bellen zag ik al een aantal dingen waar ik het niet helemaal mee eens was. De badkamer zat vol watervlekken en ze had toch de was opgevouwen. Nu is dat niet zo’n ramp, maar wel als ze vervolgens aangeeft dat ik te veeleisend ben en dat ze het niet red wat ik van haar vraag.

 

Het stofzuigen beneden was ook helemaal niet goed gedaan, de spullen niet van hun plek gehaald, de bank niet meegezogen (ik heb 2 katten, dus dat zou wel fijn zijn) en tijd om af te stoffen en te dweilen had ze niet. Het was inmiddels 13:20 uur en ze zou voor 2 uurtjes komen werken. Ze was al te laat gekomen, dus ik vond die opmerking een kwartier voor tijd sowieso niet helemaal correct. Ook vertelde ze mij dat ze normaal gesproken eerst met de cliënt koffie gaat drinken, omdat het sociale stuk er tenslotte ook bij hoort. Dit vond ik ook al zo’n rare opmerking. Als ik toch voor 2 uur in de week huishoudelijke hulp krijg, dan gaan we toch geen koffie drinken? Toen ze eenmaal vertrokken was, zag ik in de hal dat er nog allerlei rotzooi lag en dat ze nog meer dingen niet gedaan had, terwijl ik dat wel gevraagd had. Dit was voor mij de druppel en ik heb direct het bedrijf gebeld die haar gestuurd had. Weer dikke tranen, omdat ik het zo moeilijk vind om voor mijzelf op te komen. Gelukkig was de dame aan de andere kant van de lijn heel vriendelijk en begripvol en komt er volgende week een andere dame. Wat een gedoe zeg, als je zelf niet je huishouden kan doen…..

 

Gelukkig was het niet alleen kommer en kwel deze week. Afgelopen vrijdag ben ik in de schouwburg geweest naar een voorstelling van Marjolijn van Kooten. De voorstelling heette “Ik zie de bui al hangen”. Het is een psychiatrische cabaret voorstelling, ze heeft zelf jaren last gehad van angststoornissen en depressie, hiervoor ook diverse therapieën gevolgd en dit nu samengevoegd in een nuchtere cabaret voorstelling. Het was erg leuk en heel herkenbaar, grappig om te zien dat door heel Nederland de therapieën en de manier hoe mensen met je omgaan, nagenoeg hetzelfde zijn. Zaterdagavond ben ik ook nog naar de film geweest “Bankier van het Verzet”, dit was een mooie film al had ik er wel meer van verwacht. Het was wel fijn om deze avonden weg te zijn. De volgende dag bleek natuurlijk wel, dat 2 avonden na elkaar zo laat weg zijn er toch wel inhakt. Zondag heb ik de hele dag halfdood op de bank gelegen met een lijf die nog minder wilde dan de hele week ervoor (en dat was al niet veel). Ook hier geldt dus de gouden regel “doseren”, ik zweer het je, ik kan het woord bijna niet meer horen…….


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Liesbeth
6 maanden geleden

Duidelijk weer een week van ups en downs Daantje! Sterkte! xx