Home » BLOGS » Wat is er aan de hand?

Wat is er aan de hand?

Gepubliceerd op 8 januari 2018 15:00

Deze blog gaat over mijn zoon. Toen hij nog klein was werd zijn vader ziek en kreeg hij een zusje. Op de basisschool vertoonde hij ander gedrag dan z'n klasgenootjes. Kwam dit door de gestreste thuissituatie of was er meer aan de hand?

 

In de zomer van 1999 wordt onze zoon geboren. Hij is een rustige baby die zichzelf uitstekend kan vermaken. Wanneer hij op de peuterspeelzaal komt, is hij erg op zichzelf. Nu is het zo dat veel peuters naast elkaar spelen en niet met elkaar, dus op dat moment ben ik nog helemaal niet bezig met de mogelijke gedachte dat onze zoon anders is dan de andere kinderen. Dit verandert als hij op de basisschool komt.

 

Hij heeft, net als wij, een chaotische tijd achter de rug. Z'n zusje is geboren, z'n vader is ziek geworden, we zijn veel in het ziekenhuis geweest, kortom voldoende redenen om je anders te ontwikkelen dan je leeftijdsgenootjes. Wat mij vooral op valt, is dat onze zoon totaal geen contact maakt met de andere kinderen in de klas en dat hij constant aangeeft “zo alleen” te zijn. Het is hartverscheurend om hem elke keer zo extreem verdrietig achter te laten.

 

Op school gaat het niet beter met hem, via school vraag ik een onderzoek aan omtrent zijn ontwikkeling en ik besluit de GGZ in te schakelen. Na diverse gesprekken bij de GGZ wordt er PDD-NOS vermoedt. Echter komt uit het onderzoek vanuit de Commissie Leerlingenzorg, dat onze zoon Licht Verstandelijk Gehandicapt is. De GGZ legt ons uit dat PDD-NOS en LVG niet samen gaan. Zij kunnen ons verder niet helpen en we worden doorverwezen naar de Stichting MEE.

 

Mijn gevoel zegt toch dat er meer met hem aan de hand is. Hij kan uren voor de wasmachine zitten en loopt met "tjoekende" geluidjes constant rond de tafel. Wanneer hij met z'n zusje knuffelt, bijt hij elke keer zo hard op z'n handpalm, dat de huid uiteindelijk helemaal rood en ruw is. Wanneer ik mijn zorgen deel met de Stichting MEE, krijg ik een vragenlijst die ik in moet vullen. In deze vragenlijst staat onder andere de vraag of hij als baby naar mij keek tijdens borst- of flesvoeding. Wanneer ik hierop antwoord dat dit inderdaad het geval is, wordt besloten dat onze zoon geen vorm van Autisme heeft, Autisten maken tenslotte geen oogcontact.

 

Omdat ik een intuïtief persoon ben en niet zo snel opgeef, ben ik weer terug gegaan naar de huisarts en heb ik mijn zorgen nogmaals gedeeld. De huisarts geeft aan dat hij ons door kan verwijzen naar het Triversum in Alkmaar, zij zijn gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van jongeren met meerdere diagnoses of complexe problematiek. Uiteindelijk na 2 jaar heen en weer gestuurd te worden, krijgt onze zoon drie diagnoses. PDD-NOS, LVG en ADHD. Dit was best wel schokkend nieuws en tegelijkertijd maakte het zoveel duidelijk. 

 

Ik heb vooral geleerd wat je NIET moet doen. Geen impulsieve uitstapjes, geen exacte tijden afspreken, drukke evenementen vermijden of zorgen dat hij zich af kon sluiten. Ik heb voor hem een pictogrammenbord gemaakt en de dagen stonden vanaf dat moment in het teken van veel structuur. Nadat z'n vader overleden was, stond voor ons allemaal de wereld op z'n kop. Mijn zoon begreep totaal niet dat z'n vader van de een op de andere dag er niet meer was. Hij heeft z'n uitvaart en alles eromheen heel bewust meegemaakt. We hebben zelfs een rondleiding in het crematorium gehad, zodat de dag van de uitvaart duidelijk en voorspelbaar was.

 

Omdat de zorg voor mij heel zwaar werd, ben ik voor mijn zoon op zoek gegaan naar een logeerhuis, waar hij eens per maand kon gaan logeren, zodat ik wat meer tijd had voor mezelf en mijn dochter. Hij heeft met heel veel plezier gelogeerd in het logeerhuis en hij voelde zich erg op z'n gemak tussen de kinderen die daar ook logeerden. In 2011 kwam ik in een enorme dip terecht en ben ik bij de GGZ terecht gekomen, zij stelden een cognitieve therapie voor. Deze therapie zou 2 hele dagen per week in beslag nemen en zou ongeveer een jaar kunnen gaan duren.

 

Omdat ik alles uit m'n therapie wilde halen heb ik besloten dat het beter was als mijn kinderen tijdelijk ergens anders gingen wonen. Dit was een vreselijk moeilijke beslissing, ik kon alleen maar het diepste dal in gaan (en er weer uitkomen) als ik daarnaast geen zorg voor mijn kinderen had. Mijn zoon mocht bij de eigenaren van het logeerhuis komen wonen, dit was een fantastische oplossing, hij was al zo vertrouwd bij dit gezin.

 

Tijdens mijn therapie ben ik erachter gekomen dat ik zelf ook meerdere diagnoses heb. Hier vertel ik later meer over. Ook wordt tijdens mijn therapie duidelijk dat onze gezinssituatie behoorlijk complex is en dat ik eigenlijk niet meer in staat ben om voor mijn beide kinderen te zorgen. Dit is een enorme klap in m'n gezicht en ik moet even laten bezinken wat me allemaal verteld is. Uiteindelijk wil ik het allerbeste voor mijn kinderen en als dat betekent dat één van de twee definitief ergens anders moet gaan wonen, moet ik een keuze gaan maken.

 

Ik kan je vertellen, dit is de vreselijkste keuze die ik ooit in mijn leven heb moeten maken. Na veel gesprekken met psychiaters, therapeuten en m'n huisarts besluit ik dat mijn zoon, na mijn therapie, niet meer thuis komt wonen. Hij woont in een heel fijn gezin, zij zorgen met z'n allen zo goed voor hem en het belangrijkste, hij voelt zich erg thuis. Ik leg mijn zoon uit dat ik door mijn eigen beperking niet meer voor hem kan zorgen en dat het gezin, waar hij nu woont, dat beter kan. Hij reageert hier wonderbaarlijk goed op.

 

In het voorjaar van 2015 geven de pleegouders van mij zoon aan, dat de zorg voor hem zwaar begint te worden. Hij wordt groter en sterker en vertoont onvoorspelbaar en soms zelfs agressief gedrag. Ik ga op zoek naar een andere woonplek. Ik vind een instelling met diverse woonmogelijkheden. Zij hebben onder andere een woning waar cliënten samen wonen en waar bijna de hele dag begeleiding aanwezig is. Mijn zoon verhuist in november 2015 naar deze woning. Elke week komt hij een dag naar huis om samen met ons te eten en eens per maand een weekend logeren.

 

Op een gegeven moment merk ik aan hem dat hij zich niet goed voelt. Hij kan zelf heel moeilijk vertellen wat er aan de hand is, maar door de juiste vragen te stellen en door te vragen, kom ik erachter dat hij weinig structuur krijgt op deze woongroep. De meeste bewoners zijn ouder dan hij en hebben een vaste dagbesteding en kunnen ook hun eigen dagritme aanhouden. Mijn zoon heeft hier heel veel moeite mee en krijgt op deze woning hiervoor te weinig aandacht, het verschil met de andere bewoners is te groot. Zijn persoonlijk begeleider vertelt mij dat er met regelmaat opstootjes zijn in de groep waarin hij woont. Ze vertelt mij ook dat hij weer last heeft van woede aanvallen, dat hij slecht eet en zich bijna niet meer beneden vertoont. Een andere woongroep met meer structuur zou beter zijn.

 

Na overleg met de zorgcoördinator krijgen we het advies om bij een andere woongroep te gaan kijken in een dorp vlakbij waar wij nu wonen. Na kennismaking op deze groep ziet mijn zoon het wel zitten om hier te gaan wonen. In april 2017 verhuist hij naar deze woning. Hij woont nu bijna driekwart jaar in deze nieuwe woongroep en hij maakt hele grote stappen in z’n ontwikkeling. Hij lacht weer, hij eet goed, hij heeft sociale contacten, de woede aanvallen zijn verdwenen en hij kan steeds beter voor zichzelf zorgen. Ook zijn eigen dagritme volgen gaat steeds beter. Mijn zoon is nu 18 jaar en we hebben het zeker niet makkelijk gehad de afgelopen 18 jaar, maar als ik zie wat een prachtige, geweldige, lieve, zorgzame jongeman ik groot gebracht heb, ben ik zo ontzettend trots!!!!!

 

Onlangs hebben we fantastisch nieuws gekregen! Mijn zoon komt in aanmerking om begeleid in een eigen appartement te gaan wonen. Hij staat samen met andere cliënten op de wachtlijst. Deze appartementen zijn nu nog in aanbouw. Als het goed is horen we begin april of hij daadwerkelijk hier naartoe mag verhuizen en dat zou dan allemaal rond oktober plaats gaan vinden. Weer een stap dichterbij naar zelfstandigheid!

 

Reuze spannend allemaal!

 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Anneke
7 maanden geleden

Heel duidelijk omschreven

Mick
7 maanden geleden

goede dag, hier Mick weer, ik ben begonnen met je eerste blog te lezen, en nu lees ik het vervolg!
Ik denk, dat jij ook een HSP zijt, iemand, die heel emotioneel is, goed zorg draagt voor alle andere mensen, maar minder voor jezelf,
zeker, daar je ook nog eens de zorgen van je zoon er moest bij nemen, en zelf dus minder tijd had om aan jezelf te denken!
Bij mij is men er achter gekomen, dat mijn man vermoedelijk autisme heeft! Hij heeft altijd oogcontact vermeden, zat te schommelen van in zijn box, en schommelt nu op 66 jarige leeftijd nog altijd, maar hij zelf, wil hier niet van weten!
Wil ook geen onderzoeken, ik heb hem altijd de hand boven het hoofd gehouden en zijn beperkingen, zelf opgevuld, zodat de omgeving dit niet opmerkte! Toch had hij, in 2001 toen ik een depressie had, op zijn werk te horen gekregen dat hij mogelijk autisme had, maar hij heeft daar niets mee gedaan!
Ook mij had mijn eerste psychologe me gezegd, dat wij samen in behandeling moesten, maar dat werd door de artsen verworpen, er werd gewoon gezegd dat alles tussen mijn oren zat!
Omdat men me dat al van in mijn kindertijd vertelde, ben ik dat zelf ook gaan geloven;, dat was mijn fout! Ik had naar mijn intuïsie moeten luisteren. Dat had ik heel mijn leven gedaan, behalve voor mijn pijnen, dat was immers niet echt, en enkel dat hinderde me om te presteren, dus ik negeerde alles, om altijd te kunnen blijven voor doen!
Ik heb dus heel fout gehandeld door mezelf zo te verwaarlozen!
Blijf zorg dragen voor u zelf, neem u zelf niet kwalijk, dat je ook naar je zelf kijkt, daarom ben je zeker ook een betere moeder naar je kinderen toe, al moet je hen dan ook soms ergens anders heen brengen en aan anderen toevertrouwen!
Jij bent zo goed bezig!